מוטי קסטל: ראש הממשלה נתניהו נפגש היום עם 2 ממשפחות החטופים בלשכתו בירושלים ושוחח עם אמו של החטוף אלכסנדר טרופנוב.
זעקת האם: "הכניסו לסל תרופה והצילו את ילדיי"
תנועות לא רצוניות, קושי באכילה ובושה גדולה - אלה רק חלק מההשלכות של המחלה הגנטית הניוונית וחשוכת המרפא. אך בתסמינים החריפים ביותר יכולה לטפל התרופה הייחודית "אוסטדו". אלא שכבר שלוש פעמים היא לא נכנסה לסל, והורים לחולים שמצבם מידרדר זועקים: "אנחנו חסרי אונים, עשו את הצעד ההיסטורי"
אילוסטרציה צילום: Flash90
80 חולי הנטינגטון ו־250 חולים בדיסקנזיה מבקשים זו השנה הרביעית מוועדת סל התרופות הממלכתית להכניס לסל את התרופה "אוסטדו" (Austedo), שתשפר את חייהם משמעותית. העלות השנתית המוערכת של הכנסת התרופה לסל היא כ-30 מיליוני שקלים, כך מדווח רן רזניק באתר 'ישראל היום'.
בשבועיים הקרובים אמורה ועדת סל התרופות במשרד הבריאות לסיים את הדיונים ולהמליץ לממשלה החדשה אילו תרופות חדשות יתווספו לסל התרופות הציבורי ב-2023 בתקציב של כ-550 מיליון שקלים.
ועדת הסל כבר דירגה השנה את התרופה בציון גבוה, ואולם עקב מחירה הגבוה והתקציב המיועד לתרופה, החולים והרופאים חוששים שהיא שוב עלולה שלא להיכלל בסל ושהסבל שלהם יימשך.
על פי עדויות הרופאים והחולים, אוסטדו של חברת "טבע", הניתנת בכדורים בבליעה, היא התרופה היחידה שפותחה בעולם למחלה והיא מטפלת בהצלחה גדולה בהפחתה משמעותית ועקבית של תופעת התנועות הלא רצוניות (כוריאה) בכל חלקי הגוף - אחת הבעיות הקשות ביותר שגורמת המחלה.
המחלה גורמת לבעיות קשות ובלתי ניתנות לריפוי בהליכה, באכילה ובדיבור ולהחרפה קטלנית של המחלה, לסבל פיזי, נפשי וחברתי קשה במיוחד ולתמותה בגיל צעיר.
חולי הנטינגטון וחולי דיסקנזיה מאוחרת (שגורמת להפרעות תנועה אצל מטופלי נפש הנוטלים בקביעות תרופות פסיכיאטריות) דורשים שהשנה סוף סוף יתוקן העוול של ועדת הסל כלפיהם - לאחר ארבע שנים שהתרופה מועמדת להיכלל בסל.
לוועדת סל התרופות כתבו באחרונה גם ההורים של א', בחור על הספקטרום האוטיסטי, שמקבל בשנה האחרונה "אוסטדו" שעוזרת לו מאוד. לדבריהם, בעקבות נטילת התרופה הפסיכיאטרית "ריספדרל" החלו תופעות קשות, שהלכו והחמירו, של דיסקינזיה, כולל תנועות לעיסה, הטיות ראש ותנועות גוף בלתי פוסקות.
לפני כשנה הוא החל לקבל את התרופה ובזכותה הוא לא סובל מדיסקינזיה. "ניצלנו מהפרעת התנועה האיומה בזכות התרופה, ואנו פונים לוועדה בשם כל הסובלים מהמחלה הקשה שאינה מאפשרת איכות חיים סבירה ויש לה פתרון שיכול להציל רבים", הם כותבים.
תגובת ועדת סל התרופות כפי שנמסרה ל'ישראל היום': "הוועדה טרם סיימה את שלב הדיונים, והדיונים האינטנסיביים נמשכים ביתר שאת. משאת הלב והרצון של כולנו: להכליל את מקסימום הטכנולוגיות למען הציבור בישראל".
